Face life

膠原病とそれに伴う間質性肺炎の闘病記録 時々お家のこと

外来日 新しい担当医

今日は通常の外来日でした。

昨日、としおさんが熱を出して大騒ぎになりました。コロナ?との疑いはないだろう(希望も含みますが)とは思いましたが、万一のことがあってはならないので、としおさんは入院中のばあちゃんの部屋に隔離しました。

ゴルフを観るために朝3時から起きて体を冷やしたことが、多分原因の風邪の引き始めなんだろうなぁ、とは想像ついたのですが。

熱は37.3。微妙な微熱です。

 

今日の外来日に、熱を出したとしおさんが同行するわけにはいかなくなりそうでした。

私は1人では外を歩けません。足元がふらついてしまうこで。自分でも一人で歩くのは怖いのです。目も手術後ですごいことになってるし、腫れが酷くて開けられない状態。

病院は片道一時間半。一人で電車に乗って、駅の階段をクリアして、しっかりと歩ける自信はありませんでした。

調べてみると、片道2万から3万くらいでタクシーで行けそうだったので、そうしようと決めて昨日は寝ました。

(余談ですが、この日の外来で、次の外来まで2ヶ月だったので、支払った薬代は10万を超えました。往復のタクシー代が4万から5万。薬代は高額医療の限度額を超えた分は後で戻ってはきますが、一回の外来で払う額にしては大きすぎます。😭😭😭)

 

そして今朝。としおさんの熱も無事下がり、結局送迎してくれました。外来では私に一言も喋らせず先生に説明もしてくれてました。🤣

 

4月の異動で、担当の熱血先生は大学病院に帰り、今日から違う先生が担当になりました。どんな先生だろう。話しやすい先生ならいいな。期待と不安で順番をまちました。

 

新しい担当は女性の先生でした。

なんというか、事務的?合理的?機械的

はいはい。変わりないですね?そうなんですね。はいはい。今日の検査結果はこうですよ。的な?

右から左に受け流す的な?

喋りながらすごいスピードでキーボードを叩き、あっという間に処方箋を印刷。じゃあ、次はいついつに来てください。で、終了。

2時間半待たされて?

ステロイドの量を減らせませんか?と、としおさんが訴えたからだろうけど、アッサリと2mg減らした。大丈夫なんだろうか。

今までの先生は、ダメです!って即答だったのに?慎重に減らさないと危険だから、あと半年下さいって先月言われたはずだけど。。。

ステロイドは減らせれば、そりゃあ嬉しいけど。それによって、また急性増悪を起こす可能性があるから、今は減らさない!と言われたはず。

そして、彼女は言いました。減らしてみて倦怠感とかキツいとか出たら、すぐに病院に来てください。と。判断するのは私なの?

 

なんか、ものすごくものすごくこわい。

 

だって、減らす前から、今すでに倦怠感とキツい状態なんですけど。ここから減らしていいの?

てか、としおさん、なんで事前に話し合いもせず減らしてください!なんて言い出したの???

答えは簡単だ。私が辛そうだからなんだろう。苦しむ私を見てられなかったのだろう。

ステロイドのおかげて元気を上乗せできて、肺も苦しくない。酸素濃度が落ちることもなくなった。でも副作用のムーンフェイスがキツい。顔の違和感とかいう次元ではない。目が開かない。開けようとすると痛い。他にもたくさん副作用がでている。だから減らしてあげたい、と思ったのだろう。

気持ちは嬉しい。私も減らしたい。

ただ、今の私の状態で減らしていいの???

 

要するに、

ステロイドは減らしてみますけど、ダメそうなら早めに病院に来てね。ということだよね?

ん?ん?ん?

治療方針を入院してまで決めたハズじゃなかったっけ?熱血先生はそう言ってた。大学病院の担当医と話し合って、ステロイドを減らす時期を決めているから、と。引き継ぎ、できてるんだよね?

 

患者に言われたから減らす、なんてことないよね?流石にそんなことはないだろう。酸素濃度が下がらなくなった、と報告したから。かな?だったら、それの説明が欲しかった。今の量で落ち着いたので減らせます、とか。

 

今までの先生が親身になってくれる先生だっただけに、今回の先生のアッサリとスルーする感じのギャップがすごくて。ハズレを引いた気分になりました。

 

先生側からしたら、たくさんの患者さんがズラーーーっと待ってる状態。そりゃあ大変だろうし、焦りもするだろう。

たぶん本人はやっつけてるつもりなんてないに違いない。はいはい。と返事を2度するのも、彼女の普段の会話のクセなんだろう。患者の声を聞きながらキーボードを叩いているのも、きっと彼女にとっては「ちゃんと聞いてる」状態なのだろう。目はキーボードとモニターに釘付けだったけど。患者の顔を見てないことには気づいていたのだろうか。

本人にそんなつもりはなくても、「時間を巻きにかかって、やっつけてるなぁ」と患者が感じたら、医師としてはアウトなんじゃないのかな。

と、単純に感じました。

 

これから一年、この人に命を預けて、私、頑張らなきゃいけないのか。

なんだろう。頑張れる気がしない。

 

ものすごく不安です。

目の手術をしました

昨日4月7日。目の手術をしました。

とは言っても、難しい病気でもないし、心配するほどでもありません。

ステロイドの影響で、目が開かなくなりました。おでこに力を入れて、踏ん張って引き上げても、黒目の半分も見えないくらいにしか開かなくなりました。それの対処として、なんとか筋となんとか筋をどうのこうのする手術でした。

主治医に相談したら、眼科受診をすすめられ、副作用の緑内障とか白内障とかの心配はないことが分かりました。それでも目が開かないと困ります。そこで形成外科の受診を勧められて、昨日の手術という流れになりました。

本格的な処置はステロイドの影響がなくなったら考える、ということになり、今回は簡単に、開くようにだけするというものでした。

両目で2時間くらいの日帰りコースでした。

 

それでも!ですよ。

目の手術って、怖いです〜。全身麻酔でサクッとやって欲しかったです。

なんと言っても痛いのが麻酔ですよね。。。部分麻酔の経験がある方は、きっと皆さん同意してくださってると思います。そこが終わったら、いよいよ切るわけです。麻酔のおかげで痛くはないんです。

痛くはないんですが、奥の方をグリッとやったり、今切ってるよね?って分かったり、レーザーの焦げる匂いがしたり、縫ってるよね?チクチクしてきた。。。とか感じたり。。。(麻酔を追加してもらいました)

とにかく、その一つ一つが怖くて怖くて。前半は身体が震えて震えて仕方なかったです。

ところが、

右目が終わって、「一旦目を開いてみて」と言われ開けてみたら、あら!びっくり!スッと目が開きました!すごい!すごい!もう感動ものでした🥺

 

そこで、今こんなことしましたよ、と説明を受けたんです。術前に説明は聞いてましたが、具体的に何一つ想像出来ていなかったので、右目が終わった時点の説明で、すごくよく理解できました。

 

となると、左目の時はもう震えも止まり、今何をやってるんだな!も分かるようになり、グリッと奥までえぐられても、引っ張られても、切られても、縫われても、一つ一つが面白くて。🤣

 

という感じで、後半は余裕で終わりました。

まあ、夜は痛かったし、今現在もすんごい腫れています。両目真っ赤にうず腫れて縫った糸が痛々しい。今は、その腫れのせいで目が開きません。

 

抜糸は来週で、腫れが引くまでには1ヶ月とか、もうちょっととかかかるらしいです。

 

肺の機能については、徐々に悪くなっていくしかない病気です。本当に!徐々に徐々にでお願いしたい。

 

急性増悪を起こしたのは、去年の明日でした。正確には、多分その何日も前から起こしてたと、思います。ステロイドのパルスでギリギリのところで命拾いしました。

急性増悪を起こす前は、それこそ文字通り!店内を走り回っていました。(ショッピングモール内のお店で店長をやっていました)それが一年前です。

急性増悪後は、入退院を繰り返し、抗がん剤治療もし、なんとか退院出来ました。

退院後は、肺の調子も絶好調で、ステロイドの副作用もまだ出てなくて、ここ何年かで一番体調がいい感じでした。

それから徐々に徐々に副作用でキツくなってきました。説明できない倦怠感とキツさが日増しに襲ってきてます。ムーンフェイスは特にキツい。まるっきりの別人です。顔に粘土を貼り付けてる感じ。

筋力もなくなってるから、歩くのが怪しくなりました。一人でスーパーにも行けなくなりました。土日のとしおさんがお休みの時には、気分転換にスーパーに連れて行ってもらっても、車の中で待つようになりました。

 

そして、この前の外来で言われました。

今年の夏くらいから在宅酸素を取り入れましょう、と。

 

たった一年で、こうも変わりました。

去年の今頃は、お店の売り上げの数字のことしか考えてなかった。何をどう売ろうか。そんなことばかり考えてた。忙しくて忙しくて、それが落ち着くというか。

話が逸れました。

 

徐々に悪くなっていって欲しいと願っていますが、たった一年でこうも悪くなってしまっています。何一つ改善された症状はありません。

そんな中、今回の目の手術は、唯一改善されるであろう症状です。

だから、腫れて腫れて痛くても、嬉しい。

目が普通に開いたら、かなり状態が楽になります!たぶんスーパーのお買い物も、一人で行けるようになると思います!(希望も含みますが、たぶん!行ける!)

 

こんな感じで、ほかの症状も一つ一つ改善されたらいいのにな。無理とは分かっていても、願わずにはいられません。

 

 

ムーンフェイス

言葉そのまんまに、満月みたいな顔になります。なっています。

顔を両手で覆うようにして触ってみると、顔の上から厚さ2センチくらいの粘土を貼り付けてるかのよう。違和感しかありません。一年前からは全くの別人です。😭

ステロイドが減れば元に戻る。と言われていますが、減るのはまだ一年後とかです。長すぎる。

腫れすぎて目が開かなくなってるので、それが一番ツライ。痛くて眩しい。 視界が狭く薄暗いので、当然車の運転が怖くてできません。

せっかく買ってもらったFIAT500。可愛くて可愛くて、安全装備がイマイチだったけど、あのかわいさの前では無問題。ワガママ言って買ってもらいました。一昨年の11月です。

その後体調を崩し、お仕事をセーブしつつになりました。元々スーパーと通勤にしか使ってなかったので、走行距離も増えなかったんですけど、去年4月7日の入院から始まった闘病生活で、運転することも滅多になくなりました。

一昨年の11月から現在で、約1年4ヶ月くらい?走行距離は3500しかいっていません。可愛い車なのに、乗ってあげられなくてかわいそう。

せめて目が良くなって、視界が確保出来たらいいのに。スーパーに1人でお買い物に行けたらいいのにな。

今の状態は、土日どちらかにとしおさんとお買い物に行きます。外を歩くのは怖いです。足元がしっかりしてないから。としおさんにつかまって歩き、カートに頼って歩き、途中で商品を見てる風で休憩してます。1人で歩くのは怖いです。

 

顔の腫れが引いたら、こんな状態からまえのように戻れるのかな。それとも、もう無理なのかな。考えると凹むので、考えないように考えないようにしています。

瞼の手術が早く終わって、少しでも改善できたら嬉しい。可愛いチンクを運転したい。もうその望みも叶わないのでしょうか。

瞼が開かない

ステロイドの影響?それとも他のお薬の影響?

瞼が重くて開きません。力を入れて見開いても、黒目の半分くらいしか開かない。先月あたりに、急にこんな症状が出ました。あちこち痛かったり、はあはあキツかったりしてましたが、今度は目?

当然視界が狭くなるし、周りが暗くなるし。そして見開くと光が眩しくて、目の奥が痛くてあけてられなくなります。開けられないので、普段は薄目で見てる感じになっています。

身体の倦怠感より、目の痛さがより辛い。ググってみると、ステロイドの副作用で緑内障白内障になるらしい。えーーー。

 

心配なのと、痛さに耐えきれず、眼科を受診しました。

結果からいうと、緑内障白内障の心配はありませんでした。眼底検査の結果も良かったです。眼圧が上がっているとは言われましたが、降圧の点眼薬は一回使うとずっと使うことになるからオススメしません、と言われました。私もそんな怖いの使えない。

形成外科で瞼の手術をすると、かなり楽になるらしい。二重用のアイテープでもしないよりはマシらしいです。

元々私、二重なんだけど。。。有効なの???

 

試しにテープを買ってみました。

普段二重になってるところより、少し上くらいで貼ってみました。

 

あら。びっくり。

ちょっと開きがよくなった!そしたら、痛みも減った!気がする!目を見開かなくていいので、かなり楽!

 

去年の4月7日から突然始まった私の闘病期間で、初めての改善ポイントです。嬉しい。

 

追記

その後、やっぱり瞼が開かないので、眼科を受診しました。眼科的には問題なし。白内障などの心配はありませんでした。

でも、目が開かないから辛くて痛いのです。

眼科にすすめられ、形成外科を受診しました。

瞼の手術をすることになりました。瞼と、奥のなんとか筋となんとか筋をどうのこうの。。。絵を描いて説明してもらったんですけど。。。😂

手術は順番待ちらしいので、まだ一ヶ月後です。

もう楽になるなら何でもいい。1ヶ月待つのが辛い。

あ。、形成外科ってことは、ついでに目を大きくするとかオプションでやってくれないかな?😆

キツい とにかくキツくて

外来からそろそろ1週間。

新しく追加された、副腎皮質ホルモンに効く薬の効果も出て、少しは楽になっているはず!

と期待していましたが、キツさ倦怠感疲労感は増すばかり。

としおさんに、どんな感じなのか?とよく問われます。

言葉にならない感じ!

その一言が、私にとっては一番しっくり来るのですが、それではとしおさんも、理解したくても理解出来ないですよね。ごめんなさい。

すごく分かりやすく説明すると、

よくドラマとかで、抗がん剤治療をしている患者さんを描写した風景があります。

何もすることが出来ず、ゲェゲェ吐きまくって、はぁはぁと肩で息をして、ベッドで寝てるのもキツい。もちろん、起き上がるのはもっときつい。的なあの状態。

あの状態から、ゲェゲェ吐きまくるを引いた感じ。

それが一番近いです。

実際に抗がん剤治療をした9月頃には、ここまでキツくなりませんでした。胃は確かに痛くなって不快でしたが。あぁ。抗がん剤では髪の毛をやられましたっけ。ちなみにですが、まだ伸びてません。髪質は枯れ草みたいです。涙  6月に眉の上で切った前髪は、3月になった今もまだそのまんまの長さです。

 

脱線しました。そんな抗がん剤治療をした時ですら、こんなにキツくなりませんでした。

話しかけられても返事するのがキツい。

テレビは溜まってしまったドラマを観るかい?と勧められるけど、集中力が1時間持たないので、後半がキツくなります。

カーテンを開けると刺激が強すぎて辛い。昼間は家中の照明OFFにしています。夜も、出来ればOFFにしたいけど、それではとしおさんが困るから点灯しています。

このスマホのモニターも、実はキツい。

その倦怠感とキツいのと、筋力がなくなった?玄関からの、あの低い段差ですらキツい。

としおさんのスピードでは歩けない。

そもそもスーパーのお買い物も、後半はキツくて帰りたくなる。

外の光が刺さる。

車に乗ってるだけなら気分転換になるかも?と思って出でみたら、それさえキツくてキツくて。

それに追加で、

ステロイドの副作用が大きく出ています。

ムーンフェイスは相変わらずで、パンパンに腫れているので、目を開けづらい。痛い。眩しい。

これについては外来の時に相談しましたが、どうにもならないみたいです。

最初に大量投入した時に言いましたよね?って、逆に念を押されました。確かに。。。聞いた気がする。。。命を救うためには大量投入しかなかったから、と言われました。

そうでした。おかげで、私は今も生きていられる。

そう思ったら、なんだか我慢できるような気になります。

 

という感じです。

日に日にどんどんキツくなってきています。

それでも、決して悲観だけしてる訳ではありません。生きてられるんだから、こんくらいのことは我慢しなきゃ!と思っています。

いつお薬の効果が現れるのか。今は、それを信じてじっと待っています。

 

今、狭い狭いお庭に倉庫を建てています。ガーデニングの土とかを入れる用です。

今までは、ガーデンベンチの座椅子の下の収納を使っていたのですが、たくさん入れられなくて。

本当ならとしおさんと2人でDIYしたかった。モルタル造形に挑戦して、フレンチで朽ちた感がある小さな倉庫を作りたかった。

2人とも素人なので、今回はプロにお任せしました。デザインは私が考えて、相談しながら。

明日から工事が再開します。(今週はドアとかを工場で作っていたため、こっちには職人さんたちは来なかったので)いよいよメインの壁のモルタル造形始、まります。楽しみ〜🎶

おやつタイムに、コーヒーとおやつの差し入れも再開します。としおさんは無理するなと言いますが、そのくらいは頑張りたい。

 

出来上がりを楽しみに、お薬が効いてくれることを待ちつつ、今日は愚痴をこぼしちゃったけど、明日からまた頑張ります!

恐れていること

間質性肺炎は、ここでも何度も書いてきましたが、肺の壁というか内膜でしたっけ?が、空洞化したり石灰化したりする病気で、肺の中身(?笑)がどうこうなる病気ではありません。

昨年4月に起こした急性増悪は、半年に及ぶ治療の結果、良くなりました。

良くなった?のかな?

大量のお薬と減らないステロイドのおかげで、収まっています。という方が正しいのかもしれません。

 

私が一番恐れるのは、じわじわと進んでいく間質性肺炎の悪化速度が早まることです。

治らないのです。進むしかない病気です。

だったら、せめて、その進行速度だけは遅くあってほしい。

一昨日の外来の結果、

今年の夏くらいには在宅酸素を取り入れた方がいいだろうと。😭😭😭😭😭

そっか。とうとうか。

とうとう来たか。😭

進行してたんだ。

私の進行速度は遅いはず!なんて、根拠もなく考えてた。きっとそうに違いない。そうであってほしい。

信仰してないけど。神にも祈る気持ちでした。

 

。。。

 

信仰してないけど、進行してました。

 

上手い!笑

 

こんなこと思えるんだから、まだまだ捨てたもんじゃないわね、私。

 

酸素ボンベと生活していく現実が、具体的にやってきました。

分かっていたはずのことなのに、やっぱりショックで。

そして、

 

怖い。

 

これから進んでいく現実を、冷静な頭と目で見ていかなきゃいけないのが辛い。どんどん弱っていく自分を、どう折り合いをつけて受け入れていくのか。

それを本気で考える時が来たようです。

 

病気を受け入れて、病気と共存して生きていく。

それが出来たらどんなにいいか。

頭では分かっています。私にはそうするしかないことくらい。

でも、心がついていきません。

怖いんです。

あんなに走り回っていた自分からは想像もつかない、今の自分。

スーパーのお買い物ですら、もう土日にとしおさんと一緒でないと怖くて行けません。それすらキツくて、スーパーの駐車場で一人で待つこともあります。

 

平日の昼間は。もうほとんど寝たきりです。起き上がるのもキツいから。

これについては、朗報がありました。

ステロイドのせいで、副腎皮質ホルモンを自力で作れなくなっているので、その影響で体調を著しく崩しているのだそうです。

今回、それを改善するお薬が追加されました。これが効いてくれたら、少しは楽になるのだそうです。

 

どうか早く効いて。

少しでも早く元気になりたい。

 

インスタやRCは、心と身体に余裕がないと出来ないものなんだな、と実感しました。

空元気を振り回してコメントを書くことが、キツくてキツくて。放置したくない。その一心でコメントしてきましたが、ふっと気がつきました。

なぜキツくて辛いのに無理して空元気出してるの?と。

キツい時は、スパッと切り離してみる期間を設ける勇気が必要だったんだ!

それに気づいて、SNSから離れています。

ものすごく楽。

放置したくない。でも病状を書いて無駄に心配をさせてしまうことも避けたい。

それで、じわっと手短に休止のコメントを書きました。暖かくなる頃にはまた元気に戻ってきます!と。そんなわけないのにね。

暖かくなる頃には在宅酸素が具体化して、今よりもっと精神的にやられてるはず。現実を受け入れたくなくて苦しんでるはず。

 

SNSって、心と身体に余裕がある人がやるものなんだ。そんなこと思いもしないでやってた頃、楽しかったな。

また戻りたいな。

戻りたいけど、戻るためにはまた空元気を振り回すしかないからな。。。😭😭😭

キツい。

 

それじゃなくても身体がキツくて、心がその進行速度についていけてなくて。

その状態で空元気を振り回すのは、私には出来そうもありません。もしかしたら、このままフェードアウトということになるのかもしれません。

いっそスッパリさっぱりやめてしまったら、楽になるのかもしれません。

 

でも、楽しかった頃に戻りたいという、私の希望が願望が、残しておいて!と訴えかけてきます。

いつかまた、楽しく書ける日が来ることを信じたい。そんなことありえないのに。頭では分かっているのか、それでもそこを目標にしたい。

 

ルームクリップ名はhiyoriです。

もしかしたら、空元気を振り回して書くこともあると思います。

見つけたら、生温かい距離で眺めてください。そして華麗にスルーしてください。

 

元気で楽しくやってる私が、そこにいるはずなのです。あっはははは!と笑ってる私がいるばすなのです。

 

せめてルームクリップ上では、元気にやってる私でいさせてください。ついこの前までの私のその姿が、今の私の憧れの姿なのです。

 

似てる点 続き

長くなったので途中でやめてた続きを。

書こうと思っていたのですが、期間が空きました。すみません。

調子が悪かったので、なかなか書くというところまで、思いいたれませんでした。

 

似てると思ったのは、テレビでよくコロナの後遺症みたいなことをやっているのですが、その症状と私の状態がそっくりだな、と思った。ということだけです。

 

ものすごい倦怠感。

味はまだ治らず、苦い。全体的に味がしない。

抗がん剤の副作用から回復するはずなのに、髪の毛が回復してこない。具体的には、伸びない。増えない。

枯れ草のようにガサガサになったまんまです。艶が全くない。これが一番凹みます。😭😭😭

六月に切った前髪のまんまの長さ。

全体的に体力がなくなったのか、段差を上がるのが困難になった。具体的には、玄関の段差。

うちは同居の義母のために段差なしの造りにしています。手押し車を押しながら歩けるように。なので、家の中では何も問題ないのですが、玄関の三和土というのでしょうか、上り口の段差がキツいのです。

ありがたいことに、としおさんが一段踏み場を作ってくれました。

 

というようなことを書く予定でした。

というか、今書いてますね。笑

 

期間が空いたのは、私の状態が良くなかったからです。現在進行形で良くないです。

それは、次回、一昨日の外来の結果と併せて書きます。