Face life

膠原病とそれに伴う間質性肺炎の闘病記録 時々お家のこと

ステロイド

私が今、一番苦しめられてるのがステロイドです。

ステロイドは、画期的というか圧倒的というか、一言で表すなら、やはり圧倒的がふさわしいと思います。圧倒的に効きます。

死にかけた人をV字回復させます。本来のその人のポテンシャルの何倍もを引き出して回復させます。

大袈裟な表現ですが、私の場合はまさにそのままでした。私はステロイドのことを「元気の上乗せ」と呼んでいます。

 

病気の種類にもよると思いますが、治療で使う時には、最初生死を分かつ場面で大量投入(ステロイドパルス)して、その後多めの経口投与から時間をかけて量を減らしていく。目標はもちろんステロイドからの離脱なんですが、無理なら1錠の4mgを目指す。そんなコースが最もポピュラーな使い方なんじゃないかと思います。

私もそのまんまです。

急性増悪を起こして緊急入院したその場で4日間のステロイドパルスを行います!と言われました。

一日1000mgのステロイドパルスを4日。夜中でもずぅと点滴の交換してました。ベッドから起き上がれない状態だったので、なすがまま。

去年の4月のことです。

それで一命を取り留め、人工呼吸器一歩手前でなんとか戻って来られました。

パルスの後は、ステロイド1日32mgになりました。そこから時間をかけて1錠4mgずつ減らしていきました。

 

ステロイドは劇的に効くのですが、ステロイドを外部から摂取すると、自分の体では副腎皮質ホルモンの製造がストップしてしまいます。自分でつくらなくなります。

なので、その量の調整が難しくなるのです。

徐々にステロイドを減らしていき、最終的にはステロイドから離脱して、また自分自身で副腎皮質ホルモンを作れるようにならなければなりません。

 

私は、私の場合は、

一年半かかって、やっと減量の目安になる10mgまで減らせました。

ステロイドを自分判断で飲まなくなったら、たぶんまた急性増悪を起こして、そのまま死にます。

効き目もすごいけど、ものすごく怖いクスリです。

効き目もすごいけど、その分副作用ももっとすごいです。

 

私の場合の副作用は、

 

あ。まず、いいことから!

シワシミなくなりました。笑笑 シミ0ではないんですけど。かつてゴルフにハマった頃日焼けし放題でした。そのせいで、頬骨のあたりに何個か気になるシミがあったんですが、今、それが見当たりません。おでこのシワもなくなりました。つるつる。

お肌つるつるです。

 

いいことはそれだけです。

いいこと!とは言っても、シワもシミもなくなるなんて、嬉しいというより、恐ろしいとさえ思います。

お高い化粧品が歯も立たないのに!あっという間にシミなくなりましたよ。

 

で、ここからが本番です。

パルスの時はなんの副作用も出ませんでした。その後32mgからスタートした頃も、肺の調子が良くなりご機嫌な2ヶ月くらいを過ごしました、

仕事にも戻るつもりでした。忙しくなる年末までに間に合って良かったと思ってました。

抗がん剤治療が始まり、人並みにちょっと倦怠感やキツさ脱毛などで、あれれ?ってなりました。

 

抗がん剤の影響が収まった頃から始まったのが、ステロイドの副作用でした。

 

一番有名なムーンフェイス。その名前の通り。顔が満月になりました。皮膚の下に厚く粘土を塗りたくっているかのような感覚です。つっぱられて顔が痛い時もあります。何よりも、鏡を見たくない。

顔が腫れるだけでなく、肩のあたりも粘土を塗りたくった感じ。こんなところに???ってショックです。

命を考えれば見た目なんて!とは思うのですが。思うのですが、ショックなことに変わりありません。

顔が腫れるので、当然目もうず腫れます。

目が開かなくなりました。おでこに力を入れて一生懸命開けても開かない。これが一番辛い。

 

そうこうしているうちに、一年が経ちました。

その頃から、ステロイドを減量するたびに、ものすごい倦怠感とキツさに襲われるようになりました。

ステロイドを減らすとしばらくの間、キツくてキツくて動けなくなります。1人で外出出来ません。まともに歩けなくなるから。

それでも1ヶ月くらい経つと身体がステロイドの濃さに慣れるんです。そうすると、歩けるようになり、我慢できるキツさになります。(5日ほど前から、今そのゾーンに入ったようで、歩けるようになりました)

我慢できるキツさになった頃、次の外来でステロイドの量がまた減ります。そうすると、またキツくてキツくて週間が始まります。トイレとテレビ前の往復しか動けなくなります。

 

それでも、1日でも早くステロイドの量が減って欲しい。ムーンフェイスが収まるのは5mgくらいからと言われています。早く5mgになって欲しい。

いまのところ、8月に8mg11月に6mgになる予定です。今年のお正月には少し楽になっているかな。なっていたらいいな。

 

忘れてた。並行して酸素ボンベ導入になるのかな。涙 

 

未来が見えてるようで見えない。

そんな感覚です。

未来のカケラでも見えれば、もっと頑張れるのに。ステロイド減量のことだけ考えて、未来に希望を見出したい。

 

ダメなっていく肺のことは考えたくない。

 

ダメになるなら、ゆっくりゆっくりでお願いしたい。そのくらいは叶えてほしいな。

ちょっと不安要素あり

先週の外来では、いつもの採血と検尿以外にCTもありました。外来終了時には次回予約をいれるのですが、その時には次回はCTを撮るとは言われてなかったので、正直驚きました。

 

前回の数値を見て念のためにCTを入れた、と先生は言っていました。そして診察時には1週間後にガンマグロブリンの投与をします、と急に言われました。

それで急遽一泊2日の入院で点滴を受けました。

ガンマグロブリン7本。点滴が終わったのは夜中12時半でした。

 

CTの結果ですが、前回とさほど変わらず。でした。

間質性肺炎はあるものの、急に進んだりはしていないそうです。ちょっと安心。

 

入院は水曜日と木曜日でした。

退院してきて、なんとなく疲れたー!というのはあるけど、なんとなく調子いい!気もする。

金曜日。うちから歩いて行ける目と鼻の距離にスーパーがあります。雨が上がったばかりで、まだ降りそうな感じもする。なので、傘を持っていても不自然ではありません。傘を杖代わりにして、1人でスーパーに歩いて行きました。(本当に目と鼻の先で、多分距離にすると300mくらい?500は絶対ないと思います)

なんとなく、調子良かったのでお買い物ついでにクリームチーズを買って、午後から久しぶりにバスチーを焼きました。

午後からの時間をたっぷりかけて、ちらし寿司や煮物も作りました。

お仕事から帰ってきたとしおさんは、びっくりしながらも、元気がいい私を喜んでくれました。

 

翌日は土曜日。入院中の義母(同居しているとしおさんのお母さんです)のお見舞いに義姉(としおさんのお姉さん)が来ました。隔週でお見舞いに来てくれています。ランチに行ったり、作ってきたものを昼食で一緒に食べたりします。義母のお見舞いというより、私の気分転換のために来てくれているようなものです。

 

ちなみにですが、義母のお見舞いとは言っていますが、当然コロナ禍なので面会はできません。私たちは病院の一室に通され、そこから上の階にいる義母とのリモート面会をしています。(タブレットを使うので、固まったりしてます。笑)

 

それと。「ランチ」というフレーズが気になったと思うので一応書きますね。

ランチは、コロナ禍なのであちこちに行っているわけではありません。(行きたいのはやまやまです。本当はハンバーグの食べ歩きをしたい!のです。柔らかい系から硬い系。ザクザクお肉お肉したやつとか、とろけるやつとか。はぁ。想像しただけでニヤニヤする。)

ハンバーグで脱線しました。

コロナ禍よりも、私たちにとっては私の病気があるので、怖くてあちこちには行けません。

私たちはこれまでに、個室のお店を探して、感染対策を確認して、今は2店限定にしています。あとは持ち帰りランチを利用しています。

よく行くのはお一人様5000円也の、感染対策バッチリの個室焼肉ランチです。(贅沢してごめんなさい。すごくおいしいです。個室で安心だし換気バッチリなのです。)

私にとっては、コロナ禍でお店が感染対策をしてくれているので、何も対策をとってこなかった通常時より、感染対策をとっているお店を探せるという点では、逆に安心出来る状況ではあります。

 

というわけで、元に戻ります。先週の私。

 

水曜日と木曜日に入院して夜中まで点滴を受け、金曜日になんとなく気分がいい気がするから調子に乗って歩いてスーパーに行き、土曜日義母の面会からの個室焼肉ランチ。

平日はリビングとトイレしか動かない私がです。

 

ひとつひとつをこなした感でしたが、トータルすると私としてはかなり無理したようです。

昨日がお見舞いからのランチだったんですが、帰る頃には足元がふらついてしまいました。

長い距離を歩くと(ランチの時の駐車場から店内まで)、空咳が出ました。

 

え?ウソでしょ?

肺は問題ないはずじゃなかったの?

急に歩いたから?

でも感覚的にはちゃんと肺で呼吸できてる。何かの間違いだよね?

 

発熱はありません。

夜、お風呂上がりにも空咳が出ました。呼吸は、肩で息をする感じ。

ウソ。。。そんなはずない。。。

サーチュレーションの値は94

 

ウソ。。。( ;  ; )なんでよ?

 

でも、すぐに96に上がり、またすぐに98に。

大丈夫だよね?

 

今日日曜日は、としおさんが心配して「病院に行く!」というのを押しとどめ、1日ゆっくり休んで様子をみてみたい、とお願いしました。

 

酸素濃度は数秒で回復したから。

あんまり大袈裟にはしたくなかったから。

いいえ。

本当は、いま病院に行ったらまた入院になるのが怖かったから。

 

おそらく、そのまま入院にはならないだろうと思います。空咳くらいで大袈裟だとも思います。

でも、今日のお風呂上がりの酸素濃度は91まで落ちました。( ;  ; )座って落ち着くと数秒で数値は上向きに回復するのですが、94あたりで。( ;  ; )

 

なんとなくですが、

女の勘?いや。浮気調査じゃないんだから。

主婦の勘?いやいや。京都地検でもないから。

患者の勘?

そう。それだ。

なんとなくだけど、今、次回の外来を待たずに病院に行ったら、多分。間違いなく。在宅酸素になる。

 

熱血担当医だった前任の先生が、異動前の最後の外来で言ってた。「今年の夏くらいから在宅で酸素を使いましょう」と。

 

たぶん先生には、私の肺が夏くらいには悲鳴を上げ始めるのが分かってたんだ。( ;  ; )

 

病院行きたくない。

在宅酸素になったら、どんどん進んでいくような気持ちになる。

イヤだ。

イヤだ。

イヤだ。

 

とにかく、明日からの平日は、今まで以上に動かないで安静に安静に過ごして、酸素濃度を落とさないように生活しなきゃ。

 

このまま進行していくのが怖い。

在宅酸素イヤ。

行きたくない。

 

こんなの悪あがきだってわかってる。

ちゃんと酸素ボンベを自宅に用意しておくことは、呼吸ができないからではなく、もしもの時のお守りだと思えばいいんだ。

気持ちの切り替え方としては、そう思い込むのが一番精神衛生上いいはず。

それももちろん頭では、誰に言われるでもなく分かってる。

それでもイヤなもんはイヤ。酸素ボンベイヤ。

病院行きたくない。

 

神様、お願い。( ;  ; )

 

 

 

 

ちょっと脱線 私のあつ森日記

お仕事を病気療養のため辞めて、入退院を繰り返す日々になりました。かれこれ一年と2ヶ月。

ステロイドの副反応に苦しむここ数ヶ月です。

そんな私を不憫に思ってくれたのでしょう。としおさんがSwitchを買ってくれました。

そこで始めた「あつまれどうぶつの森

発売からもう一年がたってるこの今。遅ればせながら始めました。

いつも病気の暗く重いお話ばかりなので、たまには軽いおはなしを。

私のあつ森。島紹介します。笑

 

今はジューンブライドのイベント中で、私もそれに乗っかり、博物館を移動させて跡地に作ったウェディングエリア。こんな感じです。

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可愛いです。イベントで可愛い家具が貰えて嬉しい。

あとは、うちの島の一番の映えスポット。それは、セーヌ川をイメージして作った川沿いの屋台通り。自画自賛の可愛さです。笑

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図書館もありますよ。

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なんちゃってお城も作りました。

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お城の下は全面滝です。左右の壁も全面滝です。滝の中に作ったお城です。なのでうるさいです。笑

 

もちろん、和風エリアも遊園地まで。

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後ろの方は、シンデレラ城みたいな感じの遊園地の建物!的なものを目指しました。

 

パン屋さんと花屋さんも可愛くできました。↓

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自分でマイデザインした服を並べてるフリマもあります。ロリータな服がメインです。🤣

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今は島作りも一段落して、することがなくなったので、青い薔薇の交配をやっています。

 

あ。住民は9人です。

お目当てのジュンくんが来るのを待ってるので、10枠目は土地だけ確保しての永久欠番状態です。🤣

時間軸をいじってキャンプサイトに強制的にどうぶつを呼んで、お目当てじゃないとリセットするという、いわゆる「厳選」で、人気のジュンやジャックを呼ぶやり方もあるみたいですね。

でも、私はやりません。だって、基本一人で楽しむ(フレンドとの交流はあっても)自由度の高いゲーム。それが売りのゲームです。

それなのに、時間軸をいじってまでやる?誰も見ないのに?自分だけが見て遊んでる島なのに?SNSで公開するから?それって、自分を自分がだますような遊び方じゃない?それでもやるの?私にはそれが楽しいとは思えない。

「厳選」という名の「ズル」でしかないと思っています。

それがアリだと思う人はやればいいし、私はナシだと思うのでやりません。その選択も自由ということなんでしょうね。

 

ジュンくん降臨を、私も首を長くして、それはそれは長くして待っています。

でも、自然に来てくれるのをワクワクしながら待ちたい。もうそれは、私の自己満足でしかないのですが。そこにこそロマンを感じるのです。笑

 

◆住人の紹介◆

初のキャンプサイトで、まさかのジャックが来てくれました。

初のキャンプサイトは、通称キザガチャと呼ばれています。性格がキザの子決定の激アツポイントです。ここでジャックやジュンを引くことは、意外とあるらしいです。私もその幸運に恵まれた1人です。もうね。テレビ前で大興奮しました。笑笑

私の幸運はそれだけでなく、2人目のキャンプサイトがちゃちゃまるという、奇跡的な送り込みがありました。一瞬バグったの?と思うほど、驚きました。一生分の運をここで使った?宝くじで使って欲しかった〜。

そのおかげで、スタート時からかなり満足なメンバーが揃いました。

数人の入れ替えを経て、現在の住人は、

ジャック、ちゃちゃまる、ももこ、メープル、みすず、もんこ、パッチ、ハンナ、タケル、の9人です。

元々の永住希望は、ジャック、ジュン、ちゃちゃまる、みすず。4人だけはポケ森でも永住してもらってます。ご覧の通り、現在4人中3人が住人になってくれています。それだけでも嬉しい。😆残るは永遠のアイドル、ジュン。笑 ハードル高そう。なかなか出てこない。涙

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明後日には1人入れ替えがあります。

 

今日タケルのお引っ越しが決まったのですが、離島ツアー予定日が土曜日のため(主婦は土曜日にゲームやってる時間がありません。笑)、今回は離島ツアーをせずにamiiboカードでサンリオキャラのリラさんを召喚しようと思います。

 

amiiboカードは3回呼ばないと島にはきてくれないので、今日一回目呼んで宿題も片付けました。明日タケルがダンボールになる日、リラさんを2回目呼んで宿題も片付けます。そして、明後日タケルのお家だったところが更地になる日、3回目の召喚です。

タケルはスタート時から一緒にいた仲。マブダチだと思っていたので、お引越し希望はショックでした。悲しい。

でも、これまでに数人入れ替えがあって分かったんです。どうぶつたち、みんな可愛い。

もちろん、お気に入りの子が数人います。なので、それ以外はその都度入れ替えて、たくさんのどうぶつたちと遊びたいな。と思います。

 

リラちゃん、ポケ森ではキャンプにも呼んで遊んでいます。可愛くてお気に入りです。キティちゃんの家具レシピもくれるらしいので、楽しみ〜。

 

その後タヌポートを見て判明しました。キティちゃんの家具レシピではなく、通販で販売されるんですね。

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一回キャンプサイトに呼んだら、買えるようになるのかな?とりあえず上から5個注文しました。笑

 

家庭内入院状態の私ですが、毎日ダラダラとこんなことやって遊んでいます。あとは、調子がいい時には引き出しの整理したり、冷蔵庫の整理したり、キッチン引き出しの整理したり。しています。引き出しだけやん!

元々がファイル魔なので、引き出しの整理整頓が大好きなのです。笑笑

 

たまには脱線したお話でした。

免疫グロブリン補給で一泊2日入院しました

6月16日と17日の一泊2日で、また入院してきました。ガンマグロブリンの補給です。

ものすごく分かりやすく省略して説明するなら、いい自己免疫と悪い自己免疫があって、今回はいい自己免疫の数値が下がったので補充しましょう、ということらしいです。

 

もうね。入院退院に慣れてしまったから、それ用のボストンバックがあって、入院が決まればそのまま持っていけばOK🙆‍♀️てくらい、常に用意周到なんです。笑

なので、入院の準備もすることなく、簡単に入院しました。あつ森持って。🤣

 

前回もこの点滴をやったことあるので、もうそれも慣れた。今時珍しい瓶の点滴が、なんだかカッコいい。

が!7本もあったので、終わったのは夜中の12時半でした。疲れた。お部屋にトイレもあるし、1人部屋なので快適な入院なんですけど、点滴って地味な重い痛さがずっと続く感じしませんか?地味に継続的に痛くて行動も制限されるのが疲れる。

とは言っても、ずっとあつ森して遊んでましたけど。ゆっくり時間があったおかげで、博物館の移動がサクサク進みました。笑

 

今回入院して先生と少し話せました。今ステロイドの副反応が辛くてキツいこと。ステロイドは減らせないのか?減らす予定としては何mg減らすのに何ヶ月の予定なのか?むくみも激しいけど対処法はないのか?など聞いてみました。

 

ステロイドを短期で減らすことは危険しかないのでできないそうです。それで、3ヶ月単位で2mg減らす予定だそうです。4mgになったら長期それで様子見にのるとか。4mgでもムーンフェイスは残るんだって。辛いまんまってことか。ネットでは5mgくらいで引いてくるって話が多かったんだけど。先生によると、若干は引いてきますが残ります!って、キッパリ。😭

目が開かないほどの腫れからは、どれくらい解放されるんだろう。とりあえず、目は手術待ちだから、それに期待もしとこう。

 

来月には8mgになる?そしたら、その量のステロイドに慣れるまでの2ヶ月くらい、またキツくてキツくて辛い状態がやってくる?

 

もうイヤだ。

 

それでも頑張るんだけど。

8mgになって、それに慣れたら、少し元気な頃に戻れるかも?という期待をしとこ。

 

だこら、今日も明日も明後日もその先も、頑張れ!私。

 

 

また入院?

今日は通常外来の日でした。

自宅から隣県の病院まで片道1時間半。着いて血液などの検査待ちに1時間。今日はCTが追加になっていたので、さらに30分待ち。やっと内科の外来へ。そこでまた1時間待ち。お会計で待ち、調剤薬局で待ち。

外来の日は、待つだけでぐったりします。

 

CTの結果は、間質性肺炎はあるのだけど、前回に比べて大きく進んだこともなく、変わりなし!でした。それだけで嬉しい。良かった。

いろんな数値は、少し変動ありだけど、好転してるのもあり、ちょっと悪い方向に伸びたのもあり。

 

その結果、来週一泊二日の入院が決まりました。

ガンマグロブリンの点滴を受けるためです。確か、前に入院してた時、やっぱり今回みたいに数値が悪くなって退院が伸びてガンマグロブリンの点滴を受けた気がします。

 

自己免疫の数値が下がっているので、ガンマグロブリンの点滴で補充する。という感じでしょうか。

分かりやすく言うと、良性の自己免疫が少なくなって感染症にかかりやすかったり、単なる風邪が、そのウイルスに勝てずに大事になったりするから、今のうちに補充しましょう。的な感じだそうです。

 

泊しなきゃだめなんですかね?朝行って点滴してもらって、経過を観察して夕方帰るコースはないんですかね?まあ、病院は全室個室でwifi完備だから快適ではあるんだけど。出来れば帰りたい。

 

なんかもう、入院と聞いても何も思わなくなりました。またか、とは思いますが。

 

早速1週間後に予約を入れました。コロナの抗原検査後、陰性が確認取れたら入院になります。

前回までは入退院時にのみ、付き添い1人が荷物を運ぶお手伝いなどのために30分くらいは病室に来れたのですが、今はそれさえもダメになっていました。一人で行って一人で帰ってくるみたいです。

としおさんに甘やかされて来た私は、受付後一人で入院というのが、実は不安になっていたりします。

病状の説明は誰がするん?

もちろん普通なら私です。笑 でも、うちはとしおさんがするんですもん。今日の外来でも、先生の質問に私は何も答えてないかもです。そのくらい間髪入れずとしおさんが先に答えてしまいます。😂

 

いい大人。。。BBAなんだから、しっかりと自分で説明して、先生の説明もよく聞いてこよう!と思います。(意気込み、そこ?)

 

何度も一泊二日入院した抗がん剤治療の時と同じ。っていうことですね。

 

それと、たぶん8月頃になると思いますが、目は再手術になります。前回手術しましたが、若干開くようになったものの、目を開けるのがまだまだ困難な状況です。

近視もあると思いますが、景色にボカシフィルターがかかってます。目を開くと眩しい。開けるのにおでこに力を入れないといけません。

前回の手術後の腫れがまだ残っているのもあるかもしれません。腫れが引くのを待って、再度診て再手術になるかどうか、と事前に言われていたので、まあこんなもんか、と。

最初から強めの(表現が思い当たらないので強い弱いと書いています)手術をした場合、腫れが引いたら目が飛び出た、ということもあるのだそうです。なので、最初弱めにやってみて腫れが引くのを待って、ちゃんと強めの手術をしましょう。という感じです。

そっちの方は、まだ7月22日が外来なので、1ヶ月以上先の話になります。そこで再手術の判断をするそうです。前回外来の時には、その時に手術日を決めましょう、と言っていたので再手術するんだと思います。

また2ヶ月ほどボッコリ腫れた状態になるのかと思うと、嬉しくないです。😭 痛くて開かない目が更に開かなくなって、ものすごく辛い2ヶ月になります。

でも、今度こそ、その2ヶ月が過ぎたら目が普通に開くようになっていて欲しい。それに期待しています。

 

去年の4月に急性増悪で入院してから、もう一年と2ヶ月経ちました。

お高い(一粒5600円)お薬のおかげで、元々の膠原病である関節リウマチは痛みも全くなく、医学の進歩のおかげで指が曲がったりもなく、そっちは何の心配もないし、きっと元気な頃、お店の中を走り回ってた時と変わらないくらいピンピンしています。

リウマチ由来の間質性肺炎は、徐々に進行してるようです。が、急性増悪前の「呼吸が苦しい」状態から考えると、天国と地獄くらい違います。ちゃんと肺で呼吸出来ているのが自分で分かるくらい、肺の調子はいいと思います。

 

ただ、治療で行った抗がん剤の影響はまだ抜けきれていません。髪の毛は相変わらず枯れ草のよう。全部抜けたりはしなかったものの、量的には半分くらいになったのかな?帽子がないと外出したくないです。

それと、最大の問題はステロイド

最初の退院時には1日32mgでした。そこから徐々に減らしていき、現在10mgまで来ました。

が、顔のムーンフェイスはまだ収まらず。皮膚の下に厚く粘土を貼り付けたような感じです。(その腫れが目に影響しているのもあります)

もう、これが辛くて辛くて。顔が痛い時もあり、ひきつる時もあり。とにかく1日も早くステロイドをやめたい!😭

でも元気の上乗せステロイドをやめたら、私は再度急性増悪を起こすことが確実に決まっています。少しずつ少しずつ減らしたいって、減らしたステロイドの量にたすけられながら、元気を上乗せしてらわないといけません。

ステロイドを減らすと、上乗せが減るので、当然ものすごくキツいです。倦怠感なんて生半可なキツさではありません。肩で息するキツさがずっとずっと続いています。とにかくキツいとしか言えない。

 

いつになったら、このキツさから解放されるんだろう。

 

その日を待って、頑張れ!私。

 

 

土日がツラい

 まだ手放しでは喜べないけど、そして、たった数日だけど、なんとなく落ち着いた?のか???かもしれない?

 

ここ数日で、ステロイド10mgに慣れてきたような気がしてます。

 

とは言っても、比較するものがないというか。平日の昼間、ほぼ寝たきり状態なので、体調がいいか悪いかの判断が難しいのです。

寝たきりと言うと大袈裟です。実際は、リビングのソファに座ったままです。眠くなったら横になるのですが、そもそもステロイド生活なので、昼間はおろか夜でさえも眠れません。

実際、これを書いてる今現在、時刻は2:56。眠れずにこの時間になって、どうしよう状態です。あと3時間しかないのか。でも眠れない。

 

毎朝6:00に起床してお弁当を作ります。体調が悪いながらも、時間をかけて、これでも主婦としてやることはやっているんですよ。笑

夕ご飯作りは15:00くらいから、ものすごく休み休みしながらですが、頑張ってやっています。

動くのはそれだけ。あとはトイレ往復?1人のお昼ご飯は作りません。自分1人のためなら作らないで休んでたい。というわけで、お昼ご飯は食べません。

 

その日常なので、あまりアテにはなりませんが、その作業ひとつひとつに、なんとなくキツさが軽減されて来た気がします。まだ、そう感じて3日目なんですけど。

もしかして、土日になると、また悪化するかもしれません。

 

というのも、土日がツラいんです。

 

なんだかんだ言っても、色々と手伝ってくれても、動くなと言われても、平日一人でじっとあつ森をしてるのとは違って、土日はかなり動くことになります。3食作って食べて片付けて。それだけでも、私にとっては重労働。キツくてキツくて、ハアハア肩で息する感じです。😭元気が取り柄だった自分からは考えられない。それがまたツラい。

 

本音を言うと、一人でじっとしてたい。一番私の気持ちを表すのにふさわしい一言は、

 

ため息を、つきたい時につきたい。

 

これに尽きます。

 

眠いのに眠れなくて、ついつい出るため息。

キツいのに、立ちたくないのに立ってコーヒー淹れなきゃいけない。グッとため息を我慢。

テレビを見てるだけでも、目が開かない私には拷問なんだけど、たぶん分かっていない。出そうになるため息を、鼻から逃す。

 

また土日がやってきます。

もう、今から憂鬱です。じっとしていられないのがツラい。こんな時、入院したいと思ってしまいます。

 

なんとなく、ここ数日の平日を自分で見てみると、先週よりはかなり身体が慣れてきて楽になって来たと思います。土日で疲れませんように。この調子が続きますように。

 

 

 

なかなか馴染まない キツい

ステロイドが10ミリになって、そろそろ1ヶ月。

慣れてきて、少しは自力での回復もあるだろうし、ステロイド10ミリでも元気に日常生活が送れるくらいにはなるだろう。

と、思ってました。

 

が、今のところ全くです。😭

とにかくキツくて辛い。倦怠感などという簡単な言葉では当てはまらない。じっと座ってるか寝てるかしてれば、のんともありません。普通に話せるし、笑いもします。

でも、立ち上がるのに、まず時間がかかり、トイレまでの往復で疲れ果てます。肩で息をする程度には疲れます。

話しかけられても返事するのが億劫になります。

何がこんなにキツいんだろう。とにかくキツい!その一言につきます。

元気の上乗せステロイドが少なくなったから、私本来の体調が出てるだけ。頭では理解できてます。でも、ずっと元気が当たり前で生きてきた私にとっては、一歩歩くだけで疲れてしまう自分をどうしても受け入れられない。

 

そんな状態なので、当然外出は出来ません。何よりも自分が一番怖い。それでも、なんとなく調子良くて、スーパーに連れて行ってもらうことが、たまにありますが、そんな時には、としおさんのベルトにつかまってゆっくり歩いてもらいます。

 

そんな状態なら出なきゃいいやん!って思いますよね。その通りなんです。

でも私、主婦ですもん。いいえ。主婦でいたいんですもん。食材は選んで買いたいんです。

「いるものだけメモしたら買ってくる」と、よく言われます。男の人には分からないだろうけど、主婦って、そうじゃないんです。スーパーの食材を見てメニューが決まったり、今の旬はこれだから予定変更してアレを作ろう!ってなったり。調味料ひとつとっても、今度これを試してみようってなったり。

食材を自分で見なきゃ始まらない。それが主婦なんです。

 

仕事も辞めてしまった私は、せめて主婦でありたい。それだけなんです。

 

でも、現実は厳しくて。スーパーに行くと、駐車場からスーパー入り口までで、すでに来たことを後悔します。だって、歩けない。足元がふわふわする。カートにつかまってゆっくり歩き、商品を見るフリをして休みます。帰りたい、と思いながら。😭

キツくてキツくてキツくて泣けてきます。

 

ムーンフェイスも、少し引いた?と思ったけど、そんなに劇的に改善していません。まだ顔に分厚い粘土を貼り付けた感じ。目も手術後の腫れがやっと引き始めましたが、まだちゃんと開きません。

 

急性増悪からもう一年。最初の生きる死ぬの息苦しさがもちろんピークでしたが、キツさで言えば今が一番キツい。自分でまともに歩けないショックも大きいかな。

 

こんな状態から回復するんだろうか。不安は尽きない。

 

それでも!

 

がんばれ!私!