Face life

膠原病とそれに伴う間質性肺炎の闘病記録 時々お家のこと

免疫グロブリン補給で一泊2日入院しました

6月16日と17日の一泊2日で、また入院してきました。ガンマグロブリンの補給です。

ものすごく分かりやすく省略して説明するなら、いい自己免疫と悪い自己免疫があって、今回はいい自己免疫の数値が下がったので補充しましょう、ということらしいです。

 

もうね。入院退院に慣れてしまったから、それ用のボストンバックがあって、入院が決まればそのまま持っていけばOK🙆‍♀️てくらい、常に用意周到なんです。笑

なので、入院の準備もすることなく、簡単に入院しました。あつ森持って。🤣

 

前回もこの点滴をやったことあるので、もうそれも慣れた。今時珍しい瓶の点滴が、なんだかカッコいい。

が!7本もあったので、終わったのは夜中の12時半でした。疲れた。お部屋にトイレもあるし、1人部屋なので快適な入院なんですけど、点滴って地味な重い痛さがずっと続く感じしませんか?地味に継続的に痛くて行動も制限されるのが疲れる。

とは言っても、ずっとあつ森して遊んでましたけど。ゆっくり時間があったおかげで、博物館の移動がサクサク進みました。笑

 

今回入院して先生と少し話せました。今ステロイドの副反応が辛くてキツいこと。ステロイドは減らせないのか?減らす予定としては何mg減らすのに何ヶ月の予定なのか?むくみも激しいけど対処法はないのか?など聞いてみました。

 

ステロイドを短期で減らすことは危険しかないのでできないそうです。それで、3ヶ月単位で2mg減らす予定だそうです。4mgになったら長期それで様子見にのるとか。4mgでもムーンフェイスは残るんだって。辛いまんまってことか。ネットでは5mgくらいで引いてくるって話が多かったんだけど。先生によると、若干は引いてきますが残ります!って、キッパリ。😭

目が開かないほどの腫れからは、どれくらい解放されるんだろう。とりあえず、目は手術待ちだから、それに期待もしとこう。

 

来月には8mgになる?そしたら、その量のステロイドに慣れるまでの2ヶ月くらい、またキツくてキツくて辛い状態がやってくる?

 

もうイヤだ。

 

それでも頑張るんだけど。

8mgになって、それに慣れたら、少し元気な頃に戻れるかも?という期待をしとこ。

 

だこら、今日も明日も明後日もその先も、頑張れ!私。